Febrero 2021
COVID-19 Y DISCAPACIDADES INTELECTUALES Y DEL DESARROLLO: IMPACTO DE LA PANDEMIA Y DEL CONFINAMIENTO.
La emergencia de salud pública que ocasionó la pandemia por Covid afectó la salud y el bienestar emocional de toda la población y particularmente de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) Esta situación de crisis sanitaria ha acentuado situaciones de exclusión en dichocolectivo.Decimos ‘acentuado’ y no generado, pues, como señala InclusionEurope (2020), la pandemia ha visibilizado e intensificado situaciones de discriminación y contextos de exclusión previamente experimentados por este grupo,que tienen su origen en una larga trayectoria de sociedad ‘capacitista’ (Lund et al., 2020) que deja fuera a las personas con discapacidad en general, y a aquellas que presentan necesidades más extensas de apoyo en particular. Así, se ha acentuado la exclusión que los alumnos con DID ya experimentaban antes del COVID-19 en el contexto educativo (e.g., Echeita, 2010); ha puesto de manifiesto que una parte importante de la población de personas con discapacidades del desarrollo lleva mucho tiempo confinada, con pocas oportunidades para ejercer pleno control sobre su vida (e.g., Verdugo y Navas, 2017); o ha acrecentado, en ocasiones, las dificultades ya existentes en el acceso a una atención médica apropiada (e.g., Havercamp et al., 2004), entre otros.
Existen varios trabajos científicos que dan cuenta de las consecuencias en la salud mental que el confinamiento está generando, situación que se ve incrementada en niños y jóvenes con discapacidad, quienes han padecido un cambio brusco en sus rutinas, abrumados por la repentina interrupción de los abordajes terapéuticos, educativos, de rehabilitación y recreativos y la simultánea y abrupta falta de contacto personal con pares, terapeutas y docentes.
Muchos están manifestando en los últimos meses una detención en la adquisición de habilidades de autovalimiento, mientras otros evidencian un claro retroceso en las mismas, con regresiones y síntomas emocionales y conductuales diversos.
Durante el tiempo de confinamiento las familias de personas con DID han afrontado mayores niveles de estrés dado que a los factores desencadenados por la pandemia como la incertidumbre y la pérdida del empleo o del poder adquisitivo, se les sumaron importantes dificultades para sostener los tratamientos, la rehabilitación y la educación de sus integrantes con discapacidad, que se intentaron continuar en forma remota.
Aunque en la medida de sus posibilidades las instituciones a cargo de las prestaciones han ofrecido acompañamiento, contención y abordajes por teleasistencia, la atención virtual evidenció importantes limitaciones. Asimismo, la suspensión brusca de las actividades presenciales por motivos sanitarios redujo dramáticamente los sistemas de apoyo tan necesarios para la población con DID y sus familias.
Consideramos imprescindible que desde las autoridades se arbitren las medidas necesarias para el retorno a las actividades presenciales a cargo de los dispositivos educativos, terapéuticos y de rehabilitación. Las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo deben tener la posibilidad de asistir a los espacios habituales para realizar sus tratamientos, sus procesos educativos y su recreación. También recibir la atención y el acompañamiento domiciliarios en caso de requerirlo.
Este regreso paulatino a los abordajes presenciales requiere de dos condiciones importantes: los protocolos sanitarios y la vacunación.
Es fundamental el desarrollo y la implementación de protocolos epidemiológicos con sustento sanitario, administrativo y legal, acorde a los lineamientos de la ANDIS (Agencia Nacional de Discapacidad) y cumpliendo con la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Estos protocolos deben incluir a las personas con discapacidad, sus familias, y a todos los integrantes de los equipos institucionales que trabajan con ellos: terapeutas, docentes, acompañantes terapéuticos, orientadores, auxiliares, médicos especialistas, y todo el personal que se desempeñe en los centros, sin dejar de considerar a los transportistas responsables de los traslados desde los hogares hasta los espacios terapéuticos, educativos y recreativos.
Junto a lo anterior, como parte de las estrategias preventivas y de cuidado que permitan sostener los procesos de inclusión y la atención presencial, es necesario incorporar en los grupos prioritarios para la vacunación contra el Covid a la población con discapacidad y al personal de salud y docente responsable de su atención.
Esta recomendación amplía la adhesión de nuestra Asociación al pedido del Foro de Sociedades Científicas Argentinas y de la Asociación de Psiquiatras Argentinos, instancia en que se solicitó al Ministerio de Salud de la Nación que se incluyan como prioritarias en la lista de vacunación a las personas que padecen trastornos mentales severos. Se fundamentó este pedido por la triple vulnerabilidad que puede presentar esta población: mayor riesgo de contagio, mayor probabilidad de desarrollar formas graves del Covid y mayores dificultades para hacerse cargo de su propio cuidado. Un grupo importante de estas personas presenta diversos grados de discapacidad.
La pandemia ha creado una situación de incertidumbre sobre el futuro, ansiedad y estrés para los profesionales, las familias y las personas con DID, que han visto sus vidas alteradas al tener que cambiar sus rutinas diarias y se enfrentan a las consecuencias de un sistema que ha demostrado tener carencias en la prestación de apoyo a las personas con DID en todos los niveles: educación, empleo, salud y servicios sociales.
Es por tanto urgente adoptar medidas que garanticen que este colectivo particularmente vulnerable no sufra una mayor exclusión, y que dichas medidas reflejen la realidad específica por la que han atravesado las personas con DID, sus familias, y los profesionales y organizaciones que han prestado apoyo.
Dra. Silvia Baetti, Dra. Delia Inés Correa y Dr. Darío Sangineto
Comisión de Trastornos del Espectro Autista y Discapacidad de AAPI
Dr. Bernardo Kerman
Secretario General
Dr. Pedro Kestelman
Presidente
El presente informe fue declarado de Interés Sanitario por la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires el 29 de abril de 2021.
Comisión de Trastornos del Espectro Autista y Discapacidad
Comisión Directiva - AAPI
Declaración 101/2021
Entrega de Diploma de Declaración de Interés Sanitario el 22 de julio de 2021 a las 14 hs. en el Salón Raúl Alfonsín, situado en Perú 160, CABA.
Transmisión en vivo en este link.
Bibliografía de soporte a las razones expresadas:
Alexander, R., Ravi, A., Barclay, H., Sawhney, I., Chester, V., Malcolm, V., Brolly, K., Mukherji,K., Zia, A., Tharian, R., Howell, A., Lane, T., Cooper, V. y Langdon, P. E. (2020). Guidance for the treatment and management of COVID-19 among people with intellectual disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disability, 17(3), 256-269. https://doi.org/10.1111/jppi.12352
Cáceres-Muñoz, J., Jiménez, A. S. y Martín-Sánchez M. (2020). Cierre de escuelas y desigualdad socioeducativa en tiempos del COVID-19. Una investigación exploratoria en clave internacional. Revista Internacional de Educación para la Justicia Social, 9(3e), 199–211. https://doi.org/10.15366/riejs2020.9.3.011
Courtenay, K. (2020). COVID-19: challenges for people with intellectual disability. The BMJ, 369, m1609. https://doi.org/10.1136/bmj.m1609
Courtenay, K. y Perera, B. (2020). COVID-19 and people with intellectual disability: impacts of a pandemic. Irish Journal of Psychological Medicine, 37(3), 231-236. https://doi.org/10.1017/ipm.2020.45
Esentürk, O. K. (2020). Parents’ perceptions on physical activity for their children with autism spectrum disorders during the novel coronavirus outbreak. International Journal of Developmental Disabilities. https://doi.org/10.1080/20473869.2020.1769333
European Association of Service Providers for Persons with Disabilities. (2020). The impact of COVID-19 on disability services in Europe. https://www.easpd.eu/sites/default/files/sites/default/files/Publications2020/imp act_of_covid19_on_disability_services_in_europe_a_first_snapshot.pdf
Hassiotis, A., Ali, A., Courtemanche, A., Lunsky, Y., McIntyre, L. L., Napolitamo, D., van derNagel, J. y Werner, S. (2020). In the time of the pandemic: safeguarding people with developmental disabilities against the impact of coronavirus. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 13(2), 63-65. https://doi.org/10.1080/19315864.2020.1756080
Inclusion Europe (2020). Neglect and discrimination. Multiplied How Covid-19 affected the rights of people with intellectual disabilities and their families. http://www.inclusion-europe.eu/covid-report-2020
Luckasson, R. y Schalock, R. L. (2020). A balanced approach to decision-making in supporting people with IDD in extraordinarily challenging times. Research in Developmental Disabilities, 105, 103719. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2020.103719
Naciones Unidas (2020). COVID-19 and the rights of persons with disabilities: Guidance. https://www.ohchr.org/Documents/Issues/Disability/COVID-19_and_The_Rights_of_Persons_with_Disabilities.pdf
Navas, P. (2020). Envejecimiento y discapacidad intelectual en tiempos de pandemia: la necesaria revisión de un modelo de servicios para avanzar hacia un modelo de apoyos. https://futurosingularcordoba.org/2020/06/02/envejecimiento-y discapacidad-intelectual-en-tiempos-de-pandemia-la-necesaria-revision-de-unmodelo-de-servicios-para-avanzar-hacia-un-modelo-de-apoyos/
Navas, P., Amor, A. M., Crespo, M., Wolowiec, Z. y Verdugo, M. Á. (2020). Supports for People with Intellectual and Developmental Disabilities during the COVID-19 Pandemic from their Own Perspective. Research in Developmental Disabilities, 103813. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2020.103813.
Navas, P., Verdugo, M. Á., Martínez, S., Sainz, F. y Aza, A. (2017). Derechos y calidad de vida en personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo.
Siglo Cero, 48(4), 7-66. http://dx.doi.org/10.14201/scero2017484766
Organización Mundial de la Salud (2013). Guidance Note on Disability and Emergency Risk Management for Health. https://www.who.int/hac/techguidance/preparedness/disability/en/
Payne, J. (2020). IDD discrimination in crisis-time medicine. Exceptional Parent, 50(5), 31.
Plena inclusión (2020b). Coronavirus. ¿Cómo ha cambiado la vida de las personas con discapacidad y sus familias? https://www.plenainclusion.org/sites/default/files/coronavirus._como_ha_cambiado_la_vida_de_las_pcdi.pdf
Sabatello, M., Landes, S. D. y McDonald, K. E. (2020). People with disabilities in COVID-19: Fixing our priorities. The American Journal of Bioethics, 20(7), 187-190. https://doi.org/10.1080/15265161.2020.1779396
Simón, C. y Echeita, G. E. (2016). Educación inclusiva: ¿de qué estamos hablando? Heritage & Museography, 17, 25-38.
Verdugo, M. A. y Navas, P. (2017). Todos somos todos: derechos y calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo. Real Patronato sobre Discapacidad.